Autisme van binnenuit

Wat gebeurt er in je hoofd als prikkels te veel worden? Waarom reageert iemand boos, trekt zich terug of toont gedrag dat je lastig kunt plaatsen? En wat helpt dan echt? Daarover gaf Jeroen onlangs een training aan collega’s van wooncirkel De Gors. Vanuit zijn eigen ervaring met autisme.

‘Ik heb er geen schaamte over’, begint Jeroen. ‘Ik praat er vrij makkelijk over en ik kan het duidelijk uitleggen, denk ik. Autisme is bij mij niet altijd zichtbaar. Het komt vooral naar boven als ik moe ben of als er te veel tegelijk gebeurt. Dan helpt het als mensen snappen wat er bij mij gebeurt.’

Van vastlopen naar inzicht
Jeroen werkte 26 jaar in de horeca en liep meerdere keren vast. In 2019 kwam hij thuis te zitten. Hij dacht eerst dat hij overspannen was. Via Leviaan kwam er meer zicht op wat er speelde. Na onderzoek kreeg hij de diagnose autisme. Daarna dook hij er helemaal in. ‘Zoals een autist dat kan doen’, zegt hij. ‘Ik las veel en legde steeds vaker de link met mijn eigen leven. Mijn ervaring bleek anders dan het beeld dat ik van autisme had. Autisme past niet in één plaatje. Ken je één autist, dan ken je er één. De één zegt misschien bijna niets. Ik spreek juist makkelijker voor een groep.’

Die ontdekking hielp Jeroen om zichzelf beter te begrijpen. Wanneer loopt spanning op? Wat gebeurt er dan in zijn hoofd? En waar komt zijn reactie vandaan? ‘Ik wilde mijn eigen gedrag begrijpen. Onbegrepen gedrag bij mezelf eigenlijk. Pas toen ik wist waar het vandaan kwam, kreeg ik handvatten.’

Gedrag vraagt om begrip
‘Als ik een agent zie, kijk ik als eerste naar de uitrusting’, vertelt Jeroen. ‘Ik zie het wapen, de handboeien, de spullen. In een fractie van een seconde zie ik die dingen al tegen mij gebruikt worden. Dat doen mijn hersenen.’ Via een blog over die ervaring kwam Jeroens verhaal bij de politie terecht. Later deelde hij het met zo’n veertig agenten.

Wat voor een agent kan voelen als ongewenst gedrag, kan voor de ander voortkomen uit stress, angst of overprikkeling. Jeroen noemt het dan ook onverwacht en onbegrepen gedrag. Drie woorden voor dezelfde situatie, bekeken vanuit een ander perspectief. Past het gedrag niet in wat je verwacht? Dan voelt het onverwacht. Botst het met regels of veiligheid? Dan wordt het snel ongewenst genoemd. Zie je nog niet wat eronder zit? Dan blijft het onbegrepen. Juist dat wilde hij laten zien: wie begrijpt wat er achter gedrag zit, kan anders reageren. Rust, afstand en aandacht kunnen voorkomen dat spanning verder oploopt.

Als spanning oploopt
Als prikkels te veel worden, probeert Jeroen spanning kwijt te raken door te bewegen, te friemelen of afstand te nemen. Als dat onvoldoende helpt, kan hij zich afsluiten. ‘Dat is mijn manier om alle prikkels van me af te halen. Contact met mij maken wordt dan lastiger. Ook een schouderklopje werkt dan averechts. Als je mij blijft duwen of hardnekkig vragen blijft stellen, kun je mij verder de spanning in duwen, waardoor die naar buiten kan komen als boosheid of agressie. Het helpt mij als iemand eerder ziet: dit wordt te veel.’

‘Waarom eet iemand eigenlijk niet?’
Een voorbeeld dat indruk maakte, ging over eten. Voor veel mensen is het simpel: je hebt trek, dus je eet. Voor Jeroen werkt dat anders. ‘Soms zit ik zo vol in mijn hoofd, dat signalen uit mijn lijf minder goed doorkomen. Honger, pijn of vermoeidheid merk ik dan later op. Daardoor kan eten zomaar uit beeld raken. Daarom eet ik nu op vaste momenten.’

Voor Monique viel daardoor iets op zijn plek. ‘Wij vragen ons soms af waarom iemand slecht eet of vergeet om te eten. Door Jeroens uitleg kijk ik daar anders naar. Eerst begrijpen wat achter gedrag zit, daarna kijken wat iemand nodig heeft.’

Ook voor stagiair Loïs maakte de training de theorie concreter. ‘Op school leer ik vooral de basis. Dit gaf verdieping en handvatten. Autisme werkt voor iedereen anders. Je moet echt naar de persoon kijken.’

Groei door zelfkennis
Door begeleiding en veel (zelf)onderzoek kreeg Jeroen meer grip. Samen met begeleider Monique kijkt hij steeds naar zijn signaleringsplan: wat gebeurt er in groen, geel, oranje en rood? Wat helpt om de spanning te laten zakken? Wat maakt spanning groter? Die kennis helpt hem nu om eerder in te grijpen. ‘Ik weet nu waar mijn reactie vandaan komt. Daardoor hoef ik er minder bang voor te zijn.’

Neem contact op
Jeroen deelt zijn ervaringen en inzichten over autisme via jeroenklugt.nl. Ook geeft hij voorlichting aan professionals over prikkels, communicatie en gedrag dat snel verkeerd wordt begrepen.